С 2008 года Фонд развития МСП реализует этот подход в рамках одной из своих ключевых программ “Обучение для пациентов и повышение информированности по вопросам лечения”.
«Школа пациентов» – это системная деятельность по оказанию и содействию в получении комплекса специализированных медицинских, психологических и социальных услуг для людей с ВИЧ-инфекцией и их близкого окружения, основанная на медико-социальном сопровождении клиентов и объединении усилий соответствующих профильных служб, в целях повышения эффективности лечебно-профилактических мероприятий и развития приверженности им.
Разработка и апробация методики
В 2007 г. в РФ были приняты Стандарты лечения ВИЧ-инфекции (утв. Приказами МЗСР №474, 475 от 9.7.2007), которые впервые стали содержать услугу “Школа больного с ВИЧ-инфекцией”, функционирование которой до сих пор официально не регламентировано. После утверждения указанных Стандартов, в этом же году Фонд развития МСП приступил к разработке методики “Школы пациентов” и реализации пилотного проекта по ее апробации и внедрению в практику здравоохранения. К разработке модели были привлечены медицинские специалисты, эксперты в области организации здравоохранения и социальных услуг, представители сообщества пациентов. В 2008–2009 гг. была организована работа 10 пилотных “Школ пациентов” в 9 городах РФ (Воронеж, Екатеринбург, Иркутск, Казань, Красноярск, Набережные Челны, Оренбург, Пермь, Челябинск) на базе центров по профилактике и борьбе со СПИДом, которая получила позитивные отзывы.
В 2010 году модель «Школы пациентов», разработанная Фондом, была взята за концептуальную основу для проекта по предупреждению распространения ВИЧ-инфекции, который был реализован Общероссийской общественной организацией «Российский Красный Крест» (РКК) на федеральном уровне в рамках Постановления Правительства РФ от 23 декабря 2009 г. N 1079 «Об утверждении Правил предоставления субсидии из федерального бюджета Общероссийской общественной организации “Российский Красный Крест” на осуществление мероприятий, направленных на предупреждение распространения ВИЧ-инфекции».
В рамках проекта понятие “Школа пациентов” рассматривалось как комплексная система поддержки пациентов с ВИЧ-инфекцией, групповые занятия были включены в эту систему как один из методов работы, были проведены обучающие мероприятия для ведущих групповых занятий. В каждом регионе ежемесячно проводилось не менее 1 цикла групповых занятий. Для данного проекта были дополнительно разработаны программы для отдельных групп пациентов (беременные, наркопотребители, дискордантные пары и т.д.), которые показали свою востребованность и стали широко использоваться в дальнейшем.
Описание методики и включение в стандарты оказания помощи
Так как деятельность Школы пациентов не регламентирована, ее методика развивалась и совершенствовалась Фондом развития МСП на основе собственного многолетнего практического опыта. По итогам проделанной работы в рамках федерального проекта, в 2011 году Фонд развития МСП выпустил Практическое руководство по организации социального сопровождения пациентов с ВИЧ-инфекцией (1я редакция – 2011 года). В руководстве описана методика модели «Школа пациентов», включая требования к организации работы, требования к персоналу, приведено описание услуг, принципы и особенности функционирования, этапы и порядок работы, начиная от привлечения клиентов и заканчивая мониторингом и оценкой ее эффективности. В 2016 г. Фондом выпущено 2е издание Руководства.
С 2012 года «Школа пациентов, инфицированных ВИЧ» снова нашла отражение в новой редакции Стандартов медицинской помощи, согласно которым эта услуга относится к немедикаментозным методам профилактики, лечения и медицинской реабилитации в составе медицинских услуг для лечения заболевания и контроля за лечением. Стандарты первичной медико-санитарной помощи и специализированной медицинской помощи при болезни, вызванной ВИЧ утверждены приказами Минздрава РФ №1511н и №758н.
В 2018 году Школа пациентов вошла в новые Стандарты первичной медико-санитарной помощи взрослым при ВИЧ (утв. приказами Минздрава РФ №№797-802 от 20.11.2018), где усредненный показатель частоты предоставления этой услуги составил – 1 (ранее был 0,1), а усредненный показатель кратности применения – 3 (ранее был 1). Предложенная Фондом и отработанная за 10 лет методика проведения школы пациентов предусматривает проведение как раз не менее 3х занятий для каждого пациента с ВИЧ – таким образом, новые Стандарты и наша методика проведения школ со временем стали соответствовать друг другу.
В 2014 году Роспотребнадзор выпустил Методические рекомендации «Профилактика заражения ВИЧ», в которых признается роль подходов, используемых в рамках Школы пациентов, в развитии приверженности лечению: «Наилучших результатов по повышению приверженности пациентов лечению можно достичь при использовании мультипрофессиональных команд, которые создаются по принципу постоянного практического взаимодействия между ее специалистами для оперативного и эффективного решения проблем пациента, и школ пациента».
Реализация в рамках программ поддержки пациентов «Опора» и “В Центре Внимания”
В рамках содействия реализации принятых Стандартов, с 2013 года «Школа пациентов» стала обязательным компонентом Программы Фонда развития МСП по комплексному обслуживанию пациентов Центров по профилактике и борьбе со СПИДом “ОПОРА”, а с 2018 г. – программы “В Центре Внимания”, которые направлены на повышение уровня приверженности диспансеризации и лечению ВИЧ-инфекции.
Целью реализации «Школы пациентов» является формирование у пациентов устойчивой приверженности к диспансеризации и лечению ВИЧ-инфекции, повышение эффективности лечебно-профилактических мероприятий центров СПИД.
Для достижения заявленной цели «Школы пациентов» в рамках ее работы проводятся следующие виды деятельности:
- Информационно-просветительская деятельность – осуществление комплекса мероприятий в рамках вторичной и третичной профилактики социально значимых инфекционных заболеваний (ВИЧ-инфекция, туберкулез, вирусные гепатиты В и С, ИППП)
- Информационно-консультативная деятельность по формированию приверженности диспансеризации и лечению, ответственного отношения к своему здоровью и здоровью окружающих
- Деятельность по оказанию услуг социального сопровождения, реадаптации и ресоциализации пациентов
- Организационная деятельность по созданию, развитию и поддержанию работоспособных связей в рамках инфраструктуры медицинских и социальных учреждений для оказания услуг клиентам
Деятельность «Школы пациентов» в рамках программ Фонда строится с соблюдением следующих принципов:
- Принцип самоопределения (добровольности) клиента, который включает в себя соблюдение процедуры информированного согласия
- Принцип конфиденциальности, который означает недопустимость разглашения информации личного характера без согласия клиента
- Принцип профессиональной компетентности, подразумевающий, что специалист «Школы пациентов» не дает критической оценки действиям клиента, но постоянно оценивает свою работу и стремится повышать квалификацию
- Принцип разделения обязанностей и согласованности действий предполагает, что каждый из специалистов «Школы пациентов» не должен выходить за рамки своей специализации, навыков и компетенции
- Принцип ответственности по отношению к клиентам
- Принцип социальной активизации предполагает мотивирование ВИЧ-положительного пациента к самостоятельным действиям при решении проблем его социализации
- Следует формировать у клиентов реальные ожидания от деятельности «Школы пациентов».
Комплексный подход
Как показывает практика, для людей, получающих комплексное медико-социальное обслуживание, вероятность соблюдения медицинских рекомендаций и формирования приверженности к лечению гораздо выше по сравнению с теми, с кем соответствующая работа не проводится. Многие услуги медицинских специалистов пациент получает на базе различных учреждений, без достаточной их координации между собой. А сопутствующие и вспомогательные психосоциальные услуги чаще всего предоставляются вне медицинских учреждений. «Школа пациентов» призвана помогать людям ориентироваться в процессе оказания различных услуг и обеспечивать скоординированное взаимодействие различных сторон для удовлетворения комплексных потребностей, что в результате способствует формированию приверженности к лечению ВИЧ-инфекции и, при правильном подходе, – способствует ответственному принятию решения о раннем начале лечения, в соответствии с Национальными клиническими рекомендациями по диагностике и лечению ВИЧ-инфекции и Протоколами диспансерного наблюдения и лечения больных ВИЧ-инфекцией